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世界阿爾茨海默癥日復星基金會邀你一起來“復刻回憶”

內容來源于:文匯報

文/圖:王宛藝

編輯:陳云峰

責任編輯:王蔚

 

全球每3秒新增一個認知癥患者?到2050年,認知癥將影響中國4000萬家庭95%認知癥家庭缺少社區支持每一個數字背后都有一個家庭

 

9月21日是世界阿爾茨海默癥日,阿爾茨海默癥是導致中老年人認知功能障礙的最常見疾病之一。由于阿爾茨海默病發病隱匿,除記憶障礙較易察覺外,性格突變、生活習慣改變等早期癥狀往往會被患者和家人忽視。

 

最新數據顯示,作為全國人口老齡化程度最深的城市之一,上海60歲以上老人占戶籍人口總數的比例已逾35%。而阿爾茨海默癥在老年人中尤為常見。

 

為了讓更多人關注這一群體,由上海復星公益基金會(以下簡稱:復星基金會)、上海市慈善基金會聯合主辦,幸福海馬志愿者團隊承辦的“參與*復刻回憶*,用愛帶他們回家!” 公益行動。

 

什么是復刻回憶?

收集、整理各種載體的資訊音樂、照片、故事、聲音等讓因時間久遠而模糊了的記憶重新清晰、豐富、立體起來在回憶中構建生命意義新的視角

 

該公益行動將分線上動員和線下行動成果展出環節。

 

9月16日起,幸福海馬在線上發起“復刻回憶”征稿活動,活動還邀請到張繼科、林俊杰、張馨予、熊梓淇以及楊蕓晴等五位名人明星作為愛心大使,并由愛心大使號召和鼓勵網友參與線上活動,一起重拍老照片,讓更多人了解并關注阿爾茨海默癥。

 

線下展覽于9月19日至9月29日,在BFC外灘金融中心的ANNEX流動藝術空間舉行。

 

呼應2020年世界阿爾茨海默病日“從容面對,不再回避”的主題,展廳共分為5個展區,不僅展板細致而詳盡地介紹認知障礙病因、臨床表現、照護,還有抒情的音樂、泛黃的相片、塵封的故事、心底的聲音……這些承載著愛與回憶的載體,讓阿爾茨海默癥患者逐漸模糊的記憶重新清晰、豐富、立體起來,在“愛的記憶紐帶”連結下重構生命的意義。

 

奶奶的繪本:什么是認知癥?我們能做些什么?

 

“奶奶會跟我說很多她自己的事情?!?/p>

 

“我把這些事牢牢記在心里,如果有一天奶奶忘記了,我就能提醒她?!?/p>

 

“奶奶越來越健忘了……”

 

“所以我做了一個快樂回憶箱,這樣我就能和奶奶一起回憶了?!?/p>

 

走進展覽,第一眼就可以這些發生在祖孫間又可愛又感人的小互動。

 

這些都是在展板上以圖文的手繪形式展現的哦!

 

在展板右側,小字還詳細地向大家介紹了——“什么是認知癥?”“認知癥如何改變一個人”,以及“我能幫忙嗎?”。

 

那么,當我們面對認知癥患者的時候,到底還能做些什么呢?

首先,可以聊一聊你們曾經一起做過的事情,你們共同認識的人,或許他們還記得一些呢!

其次,做一只回憶箱,里面放一些他們認得出,你們也能一起談論的東西。

第三,可以分享音樂哦!這不僅能喚起他們的記憶,也能使他們在精神上得到慰藉。

最后,制定計劃。盡管聽起來很悲傷,但生活并不會為認知癥患者停下前進的腳步,生活仍在繼續,每一次探望都很重要,盡可能花些時間陪伴他們吧!

 

手繪故事墻:他們忘記了世界,也沒忘記愛

 

在阿爾茨海默癥患者的故事墻上,手繪了10位阿爾茨海默癥老人的真實故事。只要你掃碼,就能立刻進入到他們的世界……

 

在這里可以清晰看到:愛的記憶紐帶是那些曾經的習慣,是瑣碎的瞬間、老物件、過去的場景,還有曾經的老歌……

 

愛是——海風里飄搖著無盡的思念。

94歲的黃奶奶在養老院已經快三年,很多事情都記不大清了,卻一直清晰記得兒子的電話號碼。黃奶奶的大兒子是一名海軍,常年駐外。每當給奶奶放起《軍港之夜》,奶奶逐漸模糊的記憶便稍稍清晰,嘴角帶笑地向我們講述這件令她自豪的事情。

 

愛是——革命勛功章的自豪敘述。

93歲的將軍徐爺爺,忘記了自己叫什么名字、年齡多大,在陪伴過程中也很少互動。唯一觸動的一次是《打靶歸來》旋律響起來的時候,爺爺主動展示他身上的三處槍傷。這些是最深刻的革命勛功章,爺爺雖然講話不利索,記憶也不好了,但是他找到另一種方式來講述他曾經的自豪。

 

 

愛是——時刻不忘對黨忠誠。

88歲老黨員孫爺爺平時總是稀里糊涂的,整天在房間床上躺著。即使被老伴拉到社區活動也很不情愿。但在一次活動中,唱到《唱支山歌給黨聽》時,爺爺聲音卻洪亮有激情,還特別用心地記住了怎么用手語表示“黨”。

 

還有許許多多的爺爺奶奶們,愛才是他們丟不掉的記憶,我們要做的,就是沿著愛帶他們回家。

 

時光操展板:我們或許能讓時光慢慢走?

 

“我忘記了全世界,卻沒忘記愛你?!?/p>

 

疫情期間,志愿者們琢磨出一個線上公益陪伴產品——“時光操”,記錄下老人的故事和他們熟悉的歌曲,同時邀請聾人專家編成手語。這種“時光操”既能讓老人在回憶過去中肯定自我,又能學會一些簡單的手語,跟聽力不好的老人溝通。

 

最早的一首是《上海謠》,因為認知癥患者的老伴蔣阿姨最喜歡唱這首歌。偶然一次機會,幸福海馬志愿者創編了《上海謠》時光操在抖音平臺直播教學,蔣阿姨很感興趣,但覺總害怕自己學不好。但在志愿者鼓勵下,阿姨學會了抖音新技能。不僅在家教老伴一起跳,還傳成了廣場舞,讓更多人一起加入。

 

 

一位志愿者告訴記者,現在,患者爺爺也跳起了“時光操”。90歲的趙爺爺記憶已經模糊,卻始終忘不了當年替他擋過子彈的戰友?!耙粯臃謩e兩樣情”,因為想念,爺爺竟然跟著主動跳起“時光操”《駝鈴》。當女兒將趙爺爺表演的片段錄成視頻給他看,“他當時開心得像個孩子,嚷著讓女兒發給遠方的戰友?!?/p>

 

愛的記憶紐帶互動區:喚醒記憶的N+1種方式

 

在本次策展的互動區域,主題就是一起探索“愛的記憶紐帶”。

 

在這個開放的話題下,你會發現,喚醒記憶的方式竟然有那么多種——

 

上海復旦大學社會工作系展示了立體的“盒子知識”,每一個盒子上都是關于阿爾茨海默癥的高危風險因素;

 

子扣家烘培工作室將水果、動物、老物件等圖案,匯集到一片松軟可口的面包中,試圖在食物中喚醒老人逝去的記憶;

 

愈畫廊藝術中心以藝術為突破口,治愈系的色彩撫平老人心中的焦慮……

 

此外,老人更深層次的需求也被挖掘。復星基金會開設的太極拳公益課程為阿爾茨海默癥老人提供了互動交流的公共空間。復星基金會秘書長張翼飛介紹,這不僅為老年患者提供強身健體的場地,更是關注到老人的孤獨,將這個群體組織起來找到共鳴,重拾信心。

 

“在上海,80歲以上的老人中,每三人中有一位患有阿爾茨海默癥。針對阿爾茨海默癥不斷創新的公益活動,也反映出更加精細化的文養結合模式?!?/p>

 

在華東師范大學,一個名為“銀發記憶博物館”的公益社團引發關注。社團鼓勵老人同大學生間的代際交流,老人說出故事,大學生通過不同方式記錄下來?!吧鐣械睦夏耆后w表達空間被壓縮,特別是退休以后的老人難以在社會領域找到體現自身價值的合適位置?!薄般y發博物館”計劃的推出者之一柴澤英表示,現在老人的表達被更多人“見證”,“空椅子劇團”也與他們合作“一人一故事劇場”:邀請老人分享個人經驗,演員在聆聽后以形體、聲音或話劇形式實時呈現,作為禮物回贈老人。

 

華東師大老年大學教師、56歲的程海薌的故事就被“銀發記憶博物館”記錄、繪畫出版成書《人生精彩五十始》。她坦言,班上的許多老年學員都會害怕自己會患老年癡呆癥而忘記周遭的一切?!拔抑耙灿型瑯拥膿?,但我退休6年多,通過朗誦從社區走向了更廣闊的舞臺?!爆F在她也在給老年學員上課,將信息和力量傳遞給更多老人。

 

無數的社會力量,拼湊出跨界形式的愛,讓關愛阿爾茨海默癥老人的紐帶生生不息,讓每一位爺爺奶奶未來都能夠生活在一個被支持、被關愛、被尊重的社會里。

 

“愛的火炬墻”:社會接力,愛生生不息

 

在“愛的火炬”部分,除了阿爾茨海默癥日的宣傳視頻,老年認知障礙自我照護者、家庭照護者、一線護理員的口述故事,也在這兒播出。在他們的回憶和講述中,生命的意義正在被重新建構。

 

生生不息的還有線上的愛心傳遞,為了號召更多人關注阿爾茨海默癥,展覽還在線上發起了“復刻回憶”征稿活動,張繼科、林俊杰、張馨予、熊梓淇以及楊蕓晴等五位愛心大使,號召網友參與線上活動,一起重拍老照片;健康云平臺也同步開啟線上科普推廣,增加了照護者的自述經歷,動員觀眾深入了解這一群體。提升公眾對阿爾茨海默癥預防意識,推動預防關口前移,提高預防知識水平,降低阿爾茨海默癥患病率增速,提高老年人的健康水平。

 

據了解,在此次展會之后,這些展會信息還將整理成冊,形成一個愛的記憶紐帶的工具手冊,可以讓更多的人通過學會尋找愛的記憶紐帶,重新建立與老人的親密關系。同時,物料也會被捐贈給一家認知癥照護中心,協助構建認知癥照護專區的友好文化。

 

讓我們用愛,帶他們回家!

 

活動 · 簡介

“*復刻回憶*,用愛帶他們回家!”公益行動展發起方希望通過公益策展延伸公益行動,讓大家不會再羞于提起家里將來可能會有一位丟失了記憶的老人。

 

當公眾提高對認知癥的正向認知,就能幫助家人,朋友和鄰居,更清楚地了解認知癥,減少患者的羞恥感,提高照護水平,甚至幫助延緩。

 

活動發起方期待每一位爺爺奶奶未來都能夠生活在一個被支持的社區里,從而有信心應對老年認知障礙帶來的各種挑戰。

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